'Sprankje hoop' voor longcovidpatiënten dankzij nieuw onderzoek, maar 'oplossing niet nabij'

© RTV Utrecht / Jasper Witte
Utrecht - Zo'n 100.000 Nederlanders lijden aan ernstige longcovidklachten. Lange tijd was een van de weinige sprankjes hoop voor hen een alternatieve - en dure - behandeling in Amerika. Maar inmiddels lijkt het tij te keren: afgelopen vrijdag werd bekend dat het UMC Utrecht een onderzoek start naar long covid. Hoe groot is de kans dat er ook daadwerkelijk iets voor hen verbetert? "Na vier jaar gaat er tenminste eindelijk iets gebeuren."
De 38-jarige Pascal Grootveld uit Utrecht zit al drie jaar ziek thuis zit en kan niet werken. "Ik woon bij het Griftpark, dus kan tien minuutjes even het park in wandelen. En dat is het dan, verder ben ik binnen."
© Privéfoto

Bestaande medicijnen

Marc Bonten, hoogleraar infectieziekten aan het UMC Utrecht coördineert het grootschalige Europese onderzoek naar long covid. Bij dit onderzoek wordt gekeken of bestaande medicijnen de symptomen bij patiënten met long covid kunnen helpen herstellen. "Daarvan is niet bekend of het voor een grote groep een bijdrage kan leveren voor het herstel. Dat gaan we onderzoeken in Europees verband. Met onze collega’s in andere landen gaan we hetzelfde protocol gebruiken", legt Bonten uit.
Hoogleraar Marc Bonten vertelt op Radio M Utrecht over het longcovidonderzoek.
Volgens het UMC Utrecht zijn er in Nederland honderdduizenden mensen met long covid. Vormt het Europese onderzoek een doorbraak voor deze groep patiënten? “Zeker. Het is al een doorbraak dat het geld wat het kabinet beschikbaar heeft gesteld, geleid heeft tot een consortium van academische ziekenhuizen in Nederland. Zonder extra financiering kunnen wij dit onderzoek ook niet doen."
Stichting Long Covid heeft een startfinanciering geboden, waarmee de voorbereidingsfase van het onderzoek gestart kan worden. "Daar zijn we al druk mee. Onze ambitie is dat we in het eerste kwartaal van volgend jaar de eerste patiënten kunnen includeren", legt de hoogleraar uit. "Daar moet nog heel veel voor gedaan worden.”
De hoogleraar benadrukt dat het nieuwe ziektebeeld veel verschillende vormen kent. "We weten ook niet precies hoe het ontstaat en ook niet hoe we het kunnen genezen." Volgens Bonten zal het daarom zeker nog een tijd duren voordat er nieuwe geneesmiddelen gemaakt kunnen worden voor de specifieke behandeling van long covid. "Patiënten mogen een sprankje hoop hebben dat het onderzoek begint, maar de oplossing is echt nog niet nabij."
Voor longcovidpatiënt Grootveld is het in elk geval hoopgevend. "Er gaat nu eindelijk iets gebeuren. Hierdoor komen we dichter bij de oplossing", zegt zij. "Dat nu de bestaande middelen worden getest geeft mij houvast. Al geneest het niet eens mij, maar 5 procent van de zieken, dan ben ik al blij."

Geen gebroken been

Stichting Long Covid speelt een belangrijke rol in de start van het onderzoek. Sinds anderhalf jaar zamelt de stichting geld in om het onderzoek te versnellen. Dankzij vroegtijdige financiering door de stichting kunnen er nu al twee projectmanagers aan de administratieve voorbereidingen beginnen. Vanaf begin 2024 komt er onderzoeksgeld vanuit de overheid vrij zodat de klinische onderzoeken meteen beginnen.
Zelf is Grootveld aangesloten bij patiëntengroep Long Covid Nederland, maar ze zamelde zelf ook geld in voor het onderzoek, zoals op haar verjaardag. "In plaats van cadeaus vroeg ik een donatie aan de stichting. Alles om zo snel mogelijk onderzoek te hebben."
"Wij zijn enorm blij dat er eindelijk iets concreets gaat gebeuren met dit onderzoek", zegt Ellen Bark van de stichting Long Covid. Volgens de voorzitter had het onderzoek wel wat eerder mogen beginnen: "De impact van long covid is enorm, al vier jaar zitten mensen thuis."

Niet serieus genomen

Naast het belang van het onderzoek voor patiënten, helpt het volgens Bark ook bij de beeldvorming. "Veel mensen voelen zich niet serieus genomen." Volgens Bark krijgen patiënten te horen dat het tussen de oren zit. "De klachten zijn niet zichtbaar, het is geen gebroken been. Dat maakt het lastig voor mensen om te begrijpen wat er is."
Ook Grootveld herkent dit, maar ziet ook een verschuiving. "Veel mensen kennen nu wel iemand die hier last van heeft. Dat helpt." Wel hoopt Grootveld dat dit grootschalige onderzoek alle artsen iets meegeeft: "Er is nog zo'n groot verschil in behandeling. Ik hoop dat nu eindelijk alle patiënten serieus worden genomen."
Voor Bark van Stichting Long Covid is hun inzamelactie pas het begin. "Er moet nog heel veel gebeuren en ik weet dat daar heel veel geld voor nodig is. Voor ons zijn de eerste stappen nu gezet. Maar nu gaan we door."