Maarten begrijpt helemaal niets van besluit van Kuipers: 'Zonder kinderhartcentrum in Utrecht had mijn zoontje niet meer geleefd'

Een bezorgde moeder spreekt de vaste commissie voor VWS in februari toe met een pleidooi voor het behoud van de kinderhartzorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht.
Een bezorgde moeder spreekt de vaste commissie voor VWS in februari toe met een pleidooi voor het behoud van de kinderhartzorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht. © ANP
Utrecht - Voor het gezin van Maarten* uit Amsterdam is alle berichtgeving rondom het verdwijnen van de kinderhartchirurgie uit Utrecht meer dan een pushnotificatie op zijn telefoon. "Ik volg het zijdelings, maar niet al te inhoudelijk. Want dit raakt ons emotioneel nogal heftig." Hij weet zeker: als dit besluit enkele jaren eerder was genomen, had zijn zoontje niet meer geleefd. "Dit besluit gaat kinderlevens kosten."

Wat is er aan de hand?

Gisteren besloot minister Kuipers van Volksgezondheid definitief om het kinderhartcentrum in Utrecht te sluiten. Alleen de kinderhartcentra in Rotterdam en Groningen kunnen openblijven. Volgens Kuipers is dat nodig om de kwaliteit te verbeteren en kans op vermijdbare sterfte te verkleinen. Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie hebben al aangegeven juridische stappen tegen het besluit te nemen.

'Je wereld houdt gewoon op'

In de zomer van 2020, wanneer de rest van Nederland bezig is om van de ene lockdown naar de andere te manoeuvreren, komt het zoontje van Maarten ernstig vermagerd terug van een zomerkamp. Hij is dan 11 jaar oud. Het voelt gelijk niet goed, vertelt hij. "We gingen van de huisarts naar het OLVG en daarna naar het AMC. Daar kregen we te horen dat het mis was. We werden acuut doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht."
Hun unheimische gevoel blijkt te kloppen: hun 11-jarige zoontje heeft leverkanker. "Je wereld komt niet op zijn kop te staan, je wereld houdt gewoon op."
Een heftige periode van onderzoeken en een opeenstapeling van slechtnieuwsgesprekken volgt. "We kregen te horen dat het maar de vraag was of hij zijn twaalfde verjaardag, die zes weken later zou zijn, zou halen." Er blijkt ook een bloedprop, een gevolg van de kanker, in de longslagader van zijn zoontje te zitten. "Als je longen geen bloed krijgen en daardoor ook geen zuurstof meer, sterven ze gewoon af."
Ik lach ondertussen om dingen, dat is om te zorgen dat ik er niet om ga huilen
Maarten
Met bloedverdunners wordt geprobeerd de bloedprop weg te krijgen, maar tevergeefs. Dus snellen ze, via de welbekende regenboogbrug die het Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis met elkaar verbindt, naar de kinderhartchirurgie. "Letterlijk met bloedspoed", grapt Maarten.
Het is zijn manier om met de moeilijke situatie om te gaan, vertelt hij er maar gelijk bij. "Ik lach ondertussen om dingen, dat is om te zorgen dat ik er niet om ga huilen."
De regenboogbrug tussen het WKZ en het Prinses Máxima Centrum.
De regenboogbrug tussen het WKZ en het Prinses Máxima Centrum. © ANP
Een van de hartchirurgen durft het aan om een openhartoperatie uit te voeren, die extra bemoeilijkt wordt door alle bloedverdunners die zijn zoontje eerder heeft gekregen. Na 4,5 uur opereren slaagt hij.
"In die nieuwe situatie, had hij dus naar Rotterdam gemoeten. Dan moet je maar hopen dat ze daar ruimte hebben en dat je niet in de spits die kant op moet. En moet je nagaan: ze durfden hem al amper over die regenboogbrug te vervoeren. Want ieder schokje kon fataal zijn. Hij had zo'n agressief groeiende kanker, samen met die uitzaaiingen en bloedproppen die aan het zweven waren door zijn lijf, zou het heel gevaarlijk zijn als zijn lever ook maar één tik zou krijgen."

Langzaamaan puberen

Nu, drie jaar later, gaat het relatief goed met het zoontje van Maarten. "Hij is nu 14 jaar oud en begint langzaamaan te puberen. "Na voorzichtig opbouwen en veel samen oefenen lukt het hem om zelf naar school en terug te fietsen, in totaal 20 kilometer. We kijken weer vooruit. Maar het heeft ook nog veel gevolgen. Omdat de kanker in zijn lever zat, heeft het directe impact op zijn hormoonhuishouding. En de ontzettend zware chemo die hij heeft gekregen, heeft in de toekomst mogelijk ook nog gevolgen voor zijn hart. De komende twintig jaar zit hij nog vast aan een controle die niet slechts één keer in de vijf jaar zal zijn, hebben de oncologen al gezegd."
De goede samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en het kinderhartcentrum heeft Maarten met zijn gezin - tegen wil en dank - van dichtbij meegemaakt. "Het gebeurt daar echt op dagelijkse basis, dat je kinderen tussen het WKZ en PMC heen en weer ziet gaan over die regenboogbrug. Zeker bij bepaalde vormen van kanker, in organen die dicht bij de bloedbaan zitten, wordt ook de hartchirurgie nauw betrokken. Die kanker is zo'n smerig ding, het verkloot je bloed volledig."
Over het besluit van minister Kuipers om de kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en Groningen en weg te halen uit Utrecht kan hij dan ook kort zijn. "Daar ga je dus gewoon kinderen op verliezen, klaar."

*Maarten is niet de echte naam van de geïnterviewde. In verband met de privacy van zijn minderjarige zoontje is zijn naam op zijn verzoek gefingeerd. Zijn echte naam is bij de redactie van RTV Utrecht bekend.